Если есть на свете высшая справедливость

Галине 33 года, старородящая, крупный плод – для врачей в группе риска. Причин, чтобы обратить на нее особое внимание было достаточно.  

«Ну, что прикажешь тебе кесарево делать? » – спросила Галину врач, когда стало ясно, что сама она вряд ли родит. Тут бы и «приказать», но вместо этого Галина почувствовала приступ вины – «я что-то сделала не так». Вместо кесарева врач применила локтевое выдавливание: мальчик застрял в родовых путях – остановка сердца, реанимация, кома. И это случилось не где-нибудь в глухой деревне под приглядом бабки-повитухи, а в роддоме крупного промышленного центра.  

Мальчик выжил, у него тяжелая форма ДЦП. Он самостоятельно может только повернуться на бок и почти не говорит. Сейчас Кириллу семь лет.  

В России не ведется учет врачебных ошибок, официальная статистика по детям-инвалидам не включает родовую травму в перечень причин, приводящих к инвалидности, в медицинских документах сына Галины об этом тоже ничего нет. Все шито-крыто: акушерский плексит прикрыт более серьезным диагнозом, а мать, на всякий случай, припечатана безапелляционным врачебным «ты сама во всем виновата» – чтобы и в мыслях не было устраивать разбирательств. Она и не разбиралась. Все силы уходили на уход, который был очень тяжелым.  

Ей потребовалось время, чтобы привыкнуть к новой реальности – когда мир уменьшился до размеров реанимационной палаты. Она и сына крестила прямо в реанимации. Приходила к нему, садилась рядом и все время разговаривала. Медсестра сказала, что у Кирилла меняются показатели датчиков, когда она рядом. Заговорила беду – пришел в сознание, задышал. Через два с половиной месяца они вернулись домой. Стали как-то жить – сама доставала зонды для кормления, приноравливалась ставить и кормить. Зонд – это большое страдание было для всех: Кирюша его ненавидел, сопротивлялся. Ей хотелось напиться, когда его поставит. Однажды зонды пропали из продажи, пришлось учиться есть из шприца. Так потихоньку «доросли» и до кормления из бутылочки. Это было счастье!  

Когда родился внук, родители сказали – «прокормим», как будто заранее согласившись с тем, что кроме еды и ухода мальчику ничего не нужно. Галина так не думала. Она восприняла случившееся, как вызов – «была злость и стремление выползти во что бы то ни стало».  

Про папу Кирюши Галина говорит, что он хороший, на самом деле, нежный, заботливый. С нежным и заботливым она рассталась, он сейчас в Санкт-Петербурге, продолжает искать себя. Не ладилось у папы с работой, дома бывал мало. Тогда же продали машину, чтобы были деньги на лечение Кирилла. А еще взяли кредит, теперь Галина его выплачивает.  

Папа им не помогает, не получается у него пока.  

Галина спокойная и нежная женщина, такие, конечно, не скандалят с врачами. Вообще, наверное, не скандалят. В городе она одна с сыном: родители за 450 километров, мама бывает раз в месяц, отец года четыре не ездил совсем. Когда впервые увидел внука, не выдержал – собрался и вернулся домой. Теперь немного свыкся, раз в 2-3 месяца все-таки выбирается к дочери.  

Такие дети родились и растут в самом начале нового века, когда, слава Богу, государство, наконец-то начало обращать внимание на инвалидов: совершенствуется законодательство, создается специальная инфраструктура. Кирилл посещает детский сад. Каких-то семь-десять лет назад дети с подобными нарушениями оставались бы дома, в общем, «еще невесело, но уже нескучно».  

Кирилл растет и должен будет освоить общеобразовательную про-грамму, но мальчик не сидит, не сможет писать и не говорит. Это значит, что ему требуется специально оборудованное учебное место, альтернативная система коммуникации и помощь тьютора. Ничего этого нет ни в од-ной даже в добротной коррекционной школе.  

С бесплатной медициной тоже не все так просто и мало неэффективно. Поэтому Галина все время в поиске. Ездила в Москву на обучающий курс в Институт Гленна Домана по методике реабилитации детей с поражением мозга. Пять дней учебы обошлись тогда семье в 100 тысяч рублей – накопленная за полтора года пенсия сына. Занимались дома самостоятельно, к сожалению, без результата.  

Потом у Кирилла случился третий за его жизнь эпилептический при-ступ. Приступы очень тяжелые, с потерей сознания, – такие снимают только в больничных условиях. Лекарства не очень помогали. Галина стала искать варианты, так узнала об Оливье Дюлаке, одном из лучших в Европе эпилептологов. Поехали во Францию на консультацию – еще 150 тысяч, последние пенсионные накопления и сбережения родителей Галины. Дюлак скорректировал терапию, она чудесным образом убедила российского врача попробовать другой препарат – ни за что не соглашался по началу.  

За последние три года было еще много чего: Чехия, где Галина осваивала Войта-терапию, потом операция в России по методу Ульзибата, курс терапии BFM в Москве. С оплатой помогали благотворители, друзья и бывшие коллеги. «Для меня – это как экзамен, смогу убедить человека по-мочь или нет», – говорит Галина про свои визиты к благотворителям.  

Она старается достать билеты на благотворительные спектакли и концерты. Поэтому дома они не сидят несмотря на острую нехватку денег, в быту они с Кириллом не привередливые, могут недельку и на картошке посидеть.  

Галина живет как будто даже с азартом, с куражом что ли – когда делаешь что-то без оглядки, потому что отступать некуда. Она вообще, кажется, нашла в своей ситуации источник вдохновения. Прежнюю жизнь называет скучной: жила без цели, куда шла – непонятно. У социальных служб особо ничего и не просит, смеется: «Я-то сама тогда в чем само-утверждаться буду? »  

У Андрея Платонова в «Ювенильном море» есть Вермо и Босталое-ва. Люди бешеной, одержимой созидательной энергии. Так вот Галина ка-кой-то невероятный сплав Босталоевой и Вермо, идеализма и прагматики. Заряженная идеей «воскресить» своего сына, Галина смотрит вокруг пытливым взглядом, использует любую возможность: изучает, внедряет, достает, договаривается. Её сына лишили жизненной силы, и она изобретает свою вольтовую дугу, чтобы добыть свое ювенильное море. Проект амбициозный, для посторонних даже утопический. Но что может быть естественней, чем спасать собственного ребенка?  

У Платонова мысль о максимальном человеке, который приведен в действие историческим бедствием – здесь бедствие, правда, не историческое, – но переживания от этого только острее, трагизм в самой необходимости этого героизма.  

Если есть на свете высшая справедливость, у этой истории должен быть хороший финал.